Odprto pismo Republiki Sloveniji ob 2. aprilu, svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu
Nekoč, pred davnimi časi, so bili otroci naše največje bogastvo… Kaj pa danes? So otroci še vedno naše največje bogastvo? Ali imamo še čas za otroka, ko nas potrebuje? Ko je ranjen, bolan? Ko se pojavi avtizem in se razvoj ustavi? Ko obtiči v nekem drugem svetu oropan veselega otroštva? Oropan življenja? Ko nikakor ne zmore spregovoriti besede, pa čeprav je star že osem ali deset let, morda celo več…
Ne, danes otroci niso več naše največje bogastvo. Naučili smo se, kako se lahko kemično zaščitimo pred otroki. In država to preventivo financira. Če pa je kdo površen ali če kemija zataji; če torej ne gre zlepa, je država uzakonila tudi drugo možnost – nerojenega otroka se lahko odstrani tudi zgrda. In tudi splav država financira! Država pa ne financira terapij otrokom z avtizmom. Za avtizem ni denarja… Ne za preiskave, ne za terapije, ne za preventivo. Ne, otroci niso več naše največje bogastvo, sicer bi bil denar tudi ZA otroke!
In koliko je teh otrok, ki potrebujejo pomoč? Danes se rodi že vsak deseti fantek, ki bo čez par let pristal nekje na spektru avtizma. To lahko sklepamo iz krivulje, ki se že dve desetletji strmo dviga in nas opozarja na neznosno lahkost, s katero se zdravstvo loteva problematike avtizma. Marca 2014 so v ZDA objavili podatek za generacijo rojeno v letu 2002 – avtizem so ugotovili že pri 1 od 68 otrok! Ker je avtizem pet krat pogostejši med fantki, to pomeni, da ima avtizem 1 od 41 fantkov in 1 od 204 deklic. Če torej sledimo krivulji v leto 2015, pridemo do grozljivih številk 1 od 10 dečkov in 1 od 50 deklic! To je prava epidemija avtizma! In kaj pravi na to država?
Ko se je pred 25 leti rodila naša država, je iz narodove preteklosti zevala globoka rana več tisoč ljudi, ki so bili po vojni pomorjeni in zmetani v brezna. Takratni predsednik države je nad breznom v Kočevskem Rogu svoj spravni govor oprl na Pridigarja iz Biblije: »Vse ima svoj čas in vsako opravilo ima svojo uro pod nebom! Je čas ljubezni in čas sovraštva, čas vojne in čas miru…« Vse ima svoj čas, dobili smo svojo državo, krivulja naraščanja avtizma pa nam kaže, da se je pred 25 leti po celem svetu začel čas avtizma. »Je čas jokanja …« pravi Pridigar. In danes je za številne družine zaradi avtizma čas žalosti. V narodu se odpira nova globoka rana. Čas avtizma za tisoče otrok! In kaj pravi na to država? Ali se bo oglasil predsednik države? Verjetno ne, saj otroci niso več naše največje bogastvo …
Avtizem sicer res velja za neozdravljivo bolezen, vendar pa je vse več poročil in raziskav o izrednih napredkih posameznih otrok. Ampak potrebna je res intenzivna zgodnja obravnava – potem se lahko nadejamo tudi čudežev. En tak slovenski čudež je mama otroka z avtizmom predstavila na okrogli mizi v Ajdovščini novembra 2014. Vzorce je poslala na analizo v ameriški laboratorij, terapijo pa je svetoval zdravnik iz Avstralije. Bilo je res drago, ampak se je izplačalo – že po enem tednu njen sin ni imel več epileptičnih napadov, ki jih prej z nobenimi zdravili niso mogli ustaviti, simptomi avtizma pa so začeli popuščati.
V Združenju bodi ZDRAV smo med starši otrok z avtizmom opravili anketo o tem, katere terapije so najbolj učinkovite. Rezultati so objavljeni na naši spletni strani (www.avtizem.eu) in pričakovano se je potrdilo, da je izrednega pomena, da je terapevtska obravnava res dovolj zgodnja in pa tudi celostna. In ker bolnim otrokom naš zdravstveni sistem ne omogoča teh terapij, starši iščejo pomoč drugje, tudi v tujini. To pa je zelo velik strošek za družino. Anketa je pokazala, da starši za te terapije v povprečju namenijo 236 € mesečno! In vsi ti starši plačujejo prispevke v zdravstveno blagajno! Za kaj že? Nekaj gnilega je v deželi naši, da zdravstvo obrne hrbet bolnemu otroku, ko bi najbolj potreboval pomoč!
Anketa je tudi pokazala, da starši največ koristnih informacij dobijo na internetu in pri društvih. Letos smo v društvih naredili korak naprej – ustanovili smo Zvezo za avtizem. Da bomo združeni uspešnejši pri zagotavljanju ustrezne družbene odgovornosti do naših otrok. Da bodo otroci spet naše največje bogastvo.
Veš, država, svoj dolg?
Danilo Koren
Združenje bodi ZDRAV
_______________
Časnik je še vedno brezplačen, ni pa zastonj in ne poceni. Če hočete in zmorete, lahko njegov obstoj podprete z donacijo.
