Zala Arnolj v pogovoru za Iskreni.net: “mamica mora iti stran, ker otrok ob mamici ne more umreti”

O mali Neži Arnolj je zadnje tedne govorila vsa Slovenija. Njena starša, Zala in Matej, se nista mogla poistovetiti z miselnostjo, da je njuna hčerka odpisana, da njeno življenje zaradi poškodbe možganov nima vrednosti.

Neža se je na na pediatrični kliniki ljubljanskega UKC zdravila zaradi težav s srcem. Med priklopom na izventelesni krvni obtok je doživela težjo poškodbo možganov. Zdravniki so napovedali, da bo vsak čas umrla. Pa ni. In še živi. Po besedah staršev vsak dan po malih korakih bolje.

A namesto veselja in upanja so se ob opažanju okrevanja najtežji dnevi za njiju šele začeli. Zdravniki niso imeli razumevanja za njune prošnje za nadaljevanje zdravljenja. Boleče sta se soočila z resničnostjo kulture, ki priznava življenje do te mere, ko ima to še uporabno vrednost. Pristala sta v boju s sistemom, ki je pozabil to, da se je za vsako življenje potrebno boriti do konca.

Zala in Matej si nista želela biti osrednji osebi na večernih poročilih. Še manj pa medtem, ko izrabiš vse ideje za preživetje svojega najmlajšega otroka, postati osrednja tema komentarjev v člankih in na socialnih omrežjih. A za korak v javnost sta se odločila samo zato, ker nista več videla druge poti, kako svoji Neži zagotoviti primerno zdravljenje.

Kot družinski portal družinske organizacije smo si vedno prizadevali biti glas staršev. Hvaležni smo, da se je mama Zala kljub naporom zadnjih tednov odzvala povabilu in spregovorila za iskreni.net. Želeli smo odpreti prostor, v katerem bi bralci začutili tako stisko staršev v boju za svojega otroka, kot tudi moč in dostojanstvo materinske in očetovske ljubezni.

Z Zalo smo se prvič pogovarjali pred dobrim tednom dni, pogovor pa dopolnili v četrtek, 17. novembra, dan preden sta starša Nežo prepeljala v tujino. 

Zala, zgodba o Neži in njenem boju za življenje nas je v tem mesecu dosegla prek različnih medijev, pogosto po drobcih. Nam lahko še enkrat obnovite, kako je vse skupaj potekalo?

Za Nežo smo mislili, da je povsem zdrava punčka. 18. avgusta smo jo peljali k zdravniku, ker je težko dihala in je bila videti utrujena. Naša pediatrinja nas je poslala v bolnišnico na Jesenice. Od tam so nas poslali v Ljubljano, na pediatrično kliniko, ker naj bi imela Neža težave s srčkom.

Prve dni v bolnišnici je bila Neža še vesela in se je še igrala, po terapijah oziroma zdravilih pa se ji je stanje poslabšalo. Nikomur ni bilo jasno, zakaj se je to zgodilo. Deset dni po prihodu na pediatrično kliniko je bila tako Neža premeščena na intenzivni oddelek, kjer so ji odvzeli funkcijo dihanja (jo intubirali), da bi razbremenili srce. Teden dni pozneje so Neži vstavili zunajtelesni krvni obtok po sistemu ECMO (iz žile na vratu). Štiri dni pozneje pa so ta sistem zamenjali z drugim, z zunajtelesnim krvnim obtokom po sistemu LVAD (neposredno iz srca). Sočasno se je začel postopek za uvrstitev na listo za transplantacijo.

27. septembra pa sva bila z možem obveščena, da je prek zunajtelesnega krvnega obtoka v možgane prišel strdek in da Neža zato ne izpolnjuje več pogojev za transplantacijo in da tako zaradi nezmožnosti delovanja srca kot možganov ne bo mogla preživeti. Nežo so zato zdravniki odklopili z zunajtelesnega krvnega obtoka.

Več: Iskreni.net