Zala Arnolj v pogovoru za Iskreni.net: “mamica mora iti stran, ker otrok ob mamici ne more umreti”

Casnik 20.11.2016 3:304 komentarji
 

O mali Neži Arnolj je zadnje tedne govorila vsa Slovenija. Njena starša, Zala in Matej, se nista mogla poistovetiti z miselnostjo, da je njuna hčerka odpisana, da njeno življenje zaradi poškodbe možganov nima vrednosti.

Neža se je na na pediatrični kliniki ljubljanskega UKC zdravila zaradi težav s srcem. Med priklopom na izventelesni krvni obtok je doživela težjo poškodbo možganov. Zdravniki so napovedali, da bo vsak čas umrla. Pa ni. In še živi. Po besedah staršev vsak dan po malih korakih bolje.

A namesto veselja in upanja so se ob opažanju okrevanja najtežji dnevi za njiju šele začeli. Zdravniki niso imeli razumevanja za njune prošnje za nadaljevanje zdravljenja. Boleče sta se soočila z resničnostjo kulture, ki priznava življenje do te mere, ko ima to še uporabno vrednost. Pristala sta v boju s sistemom, ki je pozabil to, da se je za vsako življenje potrebno boriti do konca.

Zala in Matej si nista želela biti osrednji osebi na večernih poročilih. Še manj pa medtem, ko izrabiš vse ideje za preživetje svojega najmlajšega otroka, postati osrednja tema komentarjev v člankih in na socialnih omrežjih. A za korak v javnost sta se odločila samo zato, ker nista več videla druge poti, kako svoji Neži zagotoviti primerno zdravljenje.

Kot družinski portal družinske organizacije smo si vedno prizadevali biti glas staršev. Hvaležni smo, da se je mama Zala kljub naporom zadnjih tednov odzvala povabilu in spregovorila za iskreni.net. Želeli smo odpreti prostor, v katerem bi bralci začutili tako stisko staršev v boju za svojega otroka, kot tudi moč in dostojanstvo materinske in očetovske ljubezni.

Z Zalo smo se prvič pogovarjali pred dobrim tednom dni, pogovor pa dopolnili v četrtek, 17. novembra, dan preden sta starša Nežo prepeljala v tujino. 

Zala, zgodba o Neži in njenem boju za življenje nas je v tem mesecu dosegla prek različnih medijev, pogosto po drobcih. Nam lahko še enkrat obnovite, kako je vse skupaj potekalo?

Za Nežo smo mislili, da je povsem zdrava punčka. 18. avgusta smo jo peljali k zdravniku, ker je težko dihala in je bila videti utrujena. Naša pediatrinja nas je poslala v bolnišnico na Jesenice. Od tam so nas poslali v Ljubljano, na pediatrično kliniko, ker naj bi imela Neža težave s srčkom.

Prve dni v bolnišnici je bila Neža še vesela in se je še igrala, po terapijah oziroma zdravilih pa se ji je stanje poslabšalo. Nikomur ni bilo jasno, zakaj se je to zgodilo. Deset dni po prihodu na pediatrično kliniko je bila tako Neža premeščena na intenzivni oddelek, kjer so ji odvzeli funkcijo dihanja (jo intubirali), da bi razbremenili srce. Teden dni pozneje so Neži vstavili zunajtelesni krvni obtok po sistemu ECMO (iz žile na vratu). Štiri dni pozneje pa so ta sistem zamenjali z drugim, z zunajtelesnim krvnim obtokom po sistemu LVAD (neposredno iz srca). Sočasno se je začel postopek za uvrstitev na listo za transplantacijo.

27. septembra pa sva bila z možem obveščena, da je prek zunajtelesnega krvnega obtoka v možgane prišel strdek in da Neža zato ne izpolnjuje več pogojev za transplantacijo in da tako zaradi nezmožnosti delovanja srca kot možganov ne bo mogla preživeti. Nežo so zato zdravniki odklopili z zunajtelesnega krvnega obtoka.

Več: Iskreni.net

 
Značke:

4 komentarji

  • Frančišek

    Hudo!
    Koliko takih zdravnikov, ki so v bistvu reveži pacienti pa imamo v deželi pod Triglavom ?

    Komajda verjamem navedenemu in me postaja groza.

    Rezultat nekdanjih negativnih selekcij, izguba vrednot, pišmeuharstvo, industrijska instant duhovnost in še kaj !

  • V svetu razuma je ta hip v Nežinem primeru bistveno kar je le mogoče natančno vedeti, kolikšne in kakšne so poškodbe njenih možganov. Če vsa možna diagnostika tu še ni bila narejena, je prav, da se jo skrbno naredi. In s strani staršev dopusti.

    In še potem ostanejo, če so poškodbe možganov težke, nelahke etične dileme, koliko intenzivno posegat z zdravstvenim ukrepanjem v naravni potek. Hipokratova etika usmerja v ohranjanje življenja. Podobno katoliška etika, ki striktno zavrača splav in evtanazijo.

    Ampak ne le v medicinski strokovni doktrini, tudi v etiki, kakršno danes oznanja Cerkev, niso stvari tako črno-bele, da bi vedno in po vsej sili bilo edino prav, da bi intenzivno in agresivno z vsem naborom terapije ohranjali življenje tam, kjer naravni potek izrazito kaže v drugo smer.

    Ne vem, ali deklica potrebuje transplantacijo srca ali ne, a vendar, glede take odločitve pač ne morejo biti v ospredju ( starševska, še manj “javna”) čustva in je treba akceptirati, da se nekomu s težko okvarjenimi možganskimi funkcijami transplantacije srca pač ne dela.

    Take transplantacije ne bojo naredili v Londonu enako kot ne v Ljubljani. Ali v Rimu, Parizu ali Berlinu. Če je taka doktrina. Ne obstaja ljubljanska ali slovenska ali londonska medicinska doktrina. Ampak univerzalna doktrina razvitega (zahodnega) sveta. Lahko sledenje doktrini kaka “mehka duša” doživlja kot kruto in nehumano, a po vsej verjetnosti, skoraj vedno, je v zmoti.

    Tudi če transplantacija srca ne bo potrebna, ostajajo resne dileme. Verjetno je potem željo staršev na nek način vredno upoštevati in ji morda celo dajati prednost pred drugimi pomisleki. Ni pa dovolj samo želja. Predvsem bo v ospredje stopila pripravljenost desetletja in desetletja vsak dan ( in noč) skoraj brez prestanka skrbeti ob postelji za svojega otrok, katerega živčevje deluje na nivoju osnovnih refleksov. Taka skrb starša seveda meji na herojstvo in človeka izžame, marsikoga uniči.

    Takrat pa dušebrižniških novinark, ki se zdaj “borijo” za Nežo, ne bo več na spregled. Najmanj pri konkretni pomoči. Najlažje se je predstavljat za največjega humanista. Na papirju, ki prenese vse. V Sloveniji očitno toliko bolj.

  • Vprašanje, če so bile sploh okvare srca.
    Ko so novinarji delali ta prispevek, so v uredništvo dobili precej groženj. Eden od njih se je predstavil kot katoliški zdravnik. 1.glavni problem: ni dokumentacije zdravljenja
    2.problem: strah pred drugim strokovnim mnenjem, konkurenco.
    Bilo je par takih dogodkov, ki vsakemu z zdravo logiko porodijo hude sume v zdravstvo.

  • slovencsm

    Kot sem na to temo že podal svoje mnenje bi še enkrat poudaril. V takih primerih je potrebno razumeti dve plati. Na eni strani so tukaj starši, ki se tukaj borijo za svojega otroka. Tukaj so prisotna čustva in boj za svojega otroka. Vsaka čast takim staršem.
    na drugi strani so zdravniki. Ti čustveno vsaj običajno niso tako vpleteni. Izhajajo iz podatkov analiz, znanja svoje stroke in rešitev, ki so jih na tej osnovi sposobni dati. Seveda morajo potem te rešitve predstaviti staršem in to na tak način, ki je človeški in ki upošteva čustveno ranjenost staršev.

    V primeru, da pride do nezaupanja, je po mojem osebnem mnenju pravica vsakega bolnika, da pridobi drugo neodvisno mnenje. Na ta način se razbremenijo tako bolniki kot zdravniki.

    V tem primeru pa je problem organizacije, ki bi z dovoljenjem, da se otroka pošlje po drugo mnenje, tvegala svojo strokovno odličnost. Namreč, če bi komu drugemu uspelo rešiti punčko, bi oni izpadli nestrokovni. Kaj je bolj nestrokovno? Da vztrajaš pri svoji trditvi tudi za ceno življenja in čustvene prizadetosti staršev ali da upoštevaš željo staršev po drugem mnenju in tako priznaš možnost, da kdo drug na tem specifičnem področju ve kaj več?
    Pa smo spet pri temeljnem vprašanju naše družbe. Kdo izpade boljši? Tisti, ki vztraja pri svojem mnenju četudi je to lahko napačno ali tisti, ki upa priznati, da vedno ne ve vsega?

Dodaj komentar

Za komentiranje se morate prijaviti:

Vi ste verjetno prijavljen objavi komentar


×
 
Nadaljuj na CASNIK.SI