M. Miklavčič, Domovina: O deklici Neži, ki bi “morala umreti”

Časnik 19.11.2016 0:0327 komentarjev
 

Ne vem, če se me je že kdaj kakšna zgodba tako dotaknila, kot se me je usoda male Neže. Pa ne le zato, ker družino Arnoljevih iz Volče v Poljanski dolini zelo dobro poznam, temveč zato, ker je prav ta majhna, trmasta in trdoživa deklica, ki ”noče umreti”, razkrila neskončno globino kloake, v kateri se lahko znajdemo, če smo ob nepravem času na nepravem mestu.

Niti predstavljati si ne morem, kako se je družina počutila konec septembra, ko so se – vsaj tako so mislili – zbrali ob postelji dveletne Neže, da bi se od nje še zadnjič poslovili. Verjeli so zdravnikom, da nadaljnje zdravljenje za drobižek ni bilo več mogoče. Staršem so odgovorni pojasnili, da bo punčka po odklopu iz sistema zunajtelesnega krvnega obtoka, umrla.

Mali čudež živi!

Na tem mestu se zgodba, ki bi jo morali prevesti v vse svetovne jezike in razposlati svetu, šele začne. Zgodil se je čudež, ki ga nihče ni pričakoval in tudi zato je pretresel Slovenijo: kljub odklopu je srček male deklice deloval še naprej in to z enako močjo kot ob sprejemu v bolnišnico.

Domači pa tudi slovenska javnost so se čudili in spraševali, kako je to mogoče, a so jim zdravniki hladno in neprizadeto odgovarjali: “Ne bi smelo, vsak čas bo ugasnilo.“

Mala junakinja je njihove besede vedno znova in znova postavljala na laž, danes smo že sredi novembra in Neža še zmeraj živi. Ej, ljudje božji, živi! Si morete misliti!? So k temu pripomogle tudi številne molitve, ne vem, pomembno je, da otrok diha, odpira oči, sledi zvoku, se z jokom odziva na bolečine in se bori. Celo vedno boljša je, pravi njen očka.

Namesto da bi se tudi zdravniki veselili drobnega čudeža, se zdi, kot da uradna stroka, ki se pojavlja v medijih, poskuša narediti vse, da bi se izpolnilo to, kar so napovedovali.

Ko sem jih gledala na televizijskem ekranu, sem nehote pomislila na gasilce. Pa na to, kako drugačni so od njih. Nič ne sprašujejo, vedo, kaj je njihova dolžnost in poslanstvo: preprosto stopijo skupaj in združijo moči, da pomagajo.

Kaj bi zagotovo lahko storili zdravniki

Njihova solidarnost in hitro ukrepanje zato reši marsikatero življenje. Mi, navadni smrtniki, bi pričakovali, da se bodo podobno odzvali tudi zdravniki. Zavedam se, da eden ne ve vsega, a če bi bele halje staknile glave, se pogovorile in si izmenjale informacije, kdo ve, morda bi že zdavnaj našle rešitev tudi za malo deklico in njene bližnje, ki nečloveško trpijo zaradi krute in nerazumljive usode?!

Prizadelo me je, ko je Londonska bolnišnica v elektronskem sporočilu zavrnila možnost Nežinega zdravljenja na njihovem kardiološkem oddelku. Ostala sem brez besed, ko sem slišala, kako je potem to zavrnitev pojasnila dekličina odvetnica: “… Je pa razvidno, da se je vršila tudi neformalna komunikacija. V tej neformalni komunikaciji je bilo Nežino zdravstveno stanje predstavljeno na takšen način, da so v Londonu zaključili, da ji pri jih ne morejo ponuditi drugačnega zdravljenja, kot ga ima v Ljubljani.”

Več lahko preberete na domovina.je.

 
Značke:

27 komentarjev

  • Primitivno hujskaško populistično pisanje. O zlobnih zdravnikih in dobrih gasilcih. In ona se ima za neko intelektualko. Zrela je pa miselno in čustveno za v vrtec.

  • Zahtevat od nekoga nemogoče in ga potem razglašati ne le za nesposobnega, ampak pisarit pred vso javnostjo, da je zloben, ker noče storiti nemogočega, recimo kot s čarobno palico narediti iz deklice Neže zdravega otroka, je globoko nemoralno početje. ( Zato moj tako oster odziv.) Pa če ga počne en novinar in publicist, ali cela rajda njih. Kako alhko in kako primitivno obenem je takole delat se dobrega.

    Pri možganskih poškodbah, tudi takih po kapi, so prognoze ob najboljšem znanju in diagnostiki sila nezanesljive, posebej prvi hip. Vsak najboljši strokovnjak se pri tem lahko zmoti, nešteto je primerov po svetu. Če so pediatri pričakovali v Nežinem primeru, da bo umrla, to ne pomeni, kot zdaj “ve” cela Slovenija, da so jo “obsodili na smrt”, ali da bi “morala umreti”.

    Je pa vprašljivo, tudi moralno vprašljivo, če je v vsakem primeru nujno dobro, če se z intenzivnimi ukrepi na silo rešuje življenje, funkcijo srca in dihanja, v končnem izidu pa morda človeka obsodi na dolgoletno vegetiranje v statusu “rastline”.

    Nihče takole javno nima dovolj znanja, aliki toliko manj, da bi lahko presodil, kako je trenutno z dekličinimi možgani. Celo najboljši strokovnjaki bi potrebovali možnost izvedbe temeljite diagnostike, ki pa je nahujskani starši ne dovolijo. Problem niso starši. Problem so tisti, ki jih hujskajo. In tako pisanje je del hujskaške histerije.

    Zaradi te histerije z Nežo ne bo nič bolje. Kvečjemu slabše, če se bo še naprej bo gnalo njene starše v iracionalne odločitve.

    Kampanja žaljenja in zbujanja sovraštva do zdravnikov, s tem pa podiranja temeljnega odnosa zaupanja med zdravnikom in bolnikom, ima lahko za posledico samo škodo za bolnike, nič drugega. Konkretne in potencialne nove bolnike. Ki recimo zavoljo nezaupnja ne bojo šli k zdravniku ob prvih znamenjih zlovešče bolezni, ki bi se jo tisti hip še dalo pozdravit.

    Če bi bilo po mojem, bi nosilci take kampanje zanjo morali kazensko odgovarjati. Brezvestni so oni, ne tisti, ki jih obsojajo!

    • IF,
      tokrat vas pa res ne razumem.

      Čutite morda stanovsko dolžnost, da se enostransko postavljate v bran tistih zdravnikov, ki so v Nežinem primeru dvignili roke od reševanja njenega življenja?

      Prejšnjikrat ste pod vabilom k podpisu peticije v podporo očetu in mami deklice Neže zapisali, da je vašega otroka uspešno operiral dr. Mishaly, vaš otrok pa je, kot edini od treh operiranih tisti dan, preživel. Vsled navedenega me še toliko bolj preseneča, ker se ne zmorete vživeti v občutke nemoči in obupa staršev, ki jima medicinska stroka dopoveduje, naj čakata samo še na smrt svojega otoka, onadva pa vidita in čutita, da se otrok bori za življenje. Zato vztrajata ob Neži in se zavzemata zanjo do konca.
      Najprej sta verjela in zaupala zdravnikom ter jih poslušala, zato sta se tudi prišla poslovit od hčere, preden so jo odklopili z aparata za izventelesni krvni obtok. A deklica ni umrla po napovedih. Zato se starša z njo borita naprej.
      Predstavljajte si sebe, kako in kaj bi si očitali, če ne bi za svojega otroka storili vsega v svoji moči, da bi ga ohranili pri življenju. Morda pa bi Nežine starše danes bolje razumeli, če bi zdravniki tistikrat odrekli pomoč vašemu otroku , češ da tako ali tako nima smisla ničesar več poskušati… ste prepričani, da bi se s tem gladko sprijaznili?

      Pod istim, zgoraj omenjenim pozivom, ste se tudi nesramno izrazili o pogumni Renejevi mami iz Renč pri Novi Gorici, kot o »tisti nastopaški ženski iz Kopra, ki trdi, da njen otrok zdaj pride na Triglav«.

      Renejeva mama se je upala javno zoperstaviti okosteneli slovenski medicinski doktrini in je za svojega otroka, s pomočjo denarnih donacij, poiskala drugačno strokovno medicinsko rešitev v tujini. Za zdaj vse kaže, da je »tista nastopaška ženska« v tujini našla za svojega otroka veliko boljšo rešitev.

      • Uh, Vanja, upam, da taka “stanovska dolžnost” ne obstaja.
        Renejeva zgodba pa res spravlja v sramoto naš zdravstveni sistem. Pa ne toliko zaradi strokovnosti, saj se celo naši zdravniki zavedajo svojih meja (vsak zdravnik se najprej tega zaveda), ampak zaradi sistema, v katerem je zdravstveni sistem (država) lastnik pacienta! Zato se nihče ne sme pritožit, niti potožit, glede česarkoli.
        Ko so moji mami vstavili opornico v vratno žilo je dobila precejšnjo možgansko krvavitev. In takoj so jo poslali domov, v zelo slabem stanju, da bi se ji “doma poslabšalo”, če bi se, namesto v bolnišnici. Tako bi poseg bil uspešen, tudi če bi mama umrla tri dni zatem. Operacijo druge vratne žile so potem opustili… Je bila dovolj samo ena.
        Seveda, tako pri Neži, kot pri Reneju, ni mogoče iti mimo krvoločnosti medijev, ki jim dol visi ali Neža umre, ali pa na pladnju dobijo glavo dr. Kende. Glede tega bi morali braniti zdravnike in samo v tem delčku ima IF prav.
        Mi je pa videt spet, da je tudi Neža last klinike in da vse težave izvirajo iz te slovenske komunistične perverzije družbe.

      • Ne bom nadaljeval, Vanja. Paralele želiš vleči z neprimerljivimi primeri, jaz se tega ne grem.

        Renejeva mama ima pa neskončno voljo v privatni stvari javno dokazovat svoj prav in kako da so tisti, ki so predlagali drugo zdravljenje za njenega sina, zanič in pokvarjeni. Med drugim za to znova in znova javno razkazuje svojega sina in trdi, da pride na triglav. V resnici ga pa večino poti nosijo štuparamo. Popolnoma nenormalno je takega otroka goniti na Triglav, Kekec nad NG bi bil čisto dovolj velik podvig. Ampak kaj ko je glavni namen pokazat “nesposobnost in zlobo ljudi iz ljubljanske ortopedske klinike.

        Za katere zdaj cela Slovenija “ve”, da so “brez potrebe” hoteli otroku “odrezat nogo”. V resnici naj bi pa šlo za delno amputacijo stopala. Način, ki je menda del doktrine in jo 90% svetovnih klinik dela prav tako. No, če bo nova metoda pri tem otroku dala boljše rezultate, Bog požegnaj temu otroku.

        Za njegovo neprenehno vlačenje po medijih moraš biti pa posebne sorte starš.

        • IF,
          ta dva primera ste prvi vzporejali v svojih komentarjih.
          Meni se sicer ne zdi, da gre za čisto neprimerljiva primera – v obeh gre za “nezmotljivost” slovenskih zdravnikov in ljudi, ki tej “nezmotljivosti” oporekajo.

          Pa saj to nista edina dva takšna primera.
          V medijih se večkrat pojavijo pozivi za dobrodelno zbiranje finančnih sredstev za bolnike, ki iščejo alternativno zdravniško pomoč v tujini. Slovenski zdravstveni sistem je pač omejen na določene metode zdravljenja, ljudje pa imajo dandanes dostop do informacij in vedo, da je mogoče uspešno zdraviti ali operirati tudi na drugačne načine, morda manj invazivno.

          Srčen zdravnik ve, da marsikaterega bolnika drži pri življenju samo še upanje na ozdravitev, upanje bolnika in upanje njegovih bližnjih. Zato dober zdravnik nikomur ne jemlje upanja.

          • Vanja, ali ti tudi v zdravstvu delaš, da tako detajlno kot if poznaš razmere v UKC?

          • Pavel,
            po čem sklepate, da poznam razmere v UKC, saj o tem ne pišem?

            Pišem samo z vidika dolgoletnega opazovalca postopkov delovanja slovenskega zdravstvenega sistema, torej zgolj kot osveščen uporabnik tega sistema in spremljevalec drugih pacientov 😉

          • Veš, da so trije otroci isti dan umrli, le Ifov otrok je preživel

          • To je IF sam zapisal pod nekim drugim člankom.

            Sicer pa saj veste, Pavel: “bilo kuda udba svuda” ali pa “ozna sve dozna” 😀

    • Glede Miklavčičeve pa se povsem strinjam z IFom. Takšen intelektualni poden, kot je v tem članku, težko najdeš. V naših medijih sicer niti ne, je kar pogost.

  • Nihče od laikov zdravnikom ne soli pamet kako naj strokovno delajo. Normalno je, da starši upajo in da so psihološko drugačni, kadar hodi njihov otrok po robu življenja. Gre za malomarnost, verjetno za strokovne napake in zelo verjetno za prikrivanje le teh (zato oviranje in nagajanje s strani Kende in Vidmarja). Gre za čisto zdravo pamet.

  • Deklica je preživela, kljub kilavim “babicam”. Zdrava pamet zdravstva je: dajmo punčko diagnosticirati v neodvisnem, tujem centru.
    Novinarji zaenkrat čisto fer pišejo. Preseneča strah normalnih in dobrih zdravnikov, ki očitno skrivoma, hvala Bogu, pomagajo staršema. Ta deklica je simbol boja vseh ljudi, ki si želimo reformirati komumistični zdravstveni kolhoz v številna zasebna podjetja.

    • Očitno si enako nerazsoden in neracionalen kot ti, ki so o tem pisali, od Milke Krapež naprej. Nobenih podatkov in znanj nimaš, da bi lahko trdil, da je do trenutnega stanja deklice pripeljala strokovna napaka. Tudi jaz jih nimam. Kot kažejo javno znani podatki, je verjetno prišlo do možganskega trombemboličnega zapleta pri zdravljenju srca deklice, ki je že samo, kot je razumeti, zelo bolezensko prizadeto. Vsak zaplet pri zdravljenju ni posledica strokovne napake. Celo velika večina jih ni.

      To, kar mislijo in trdijo prizadeti starši ali Milka Krapež, ni nikakršna referenca. V primeru prvih še razumljivo, čeprav ne sprejemljivo, če take domneve javno izražajo, novinarka je pač v funkciji manipulantke. Ti, ki si je pridružuješ, počneš isto.

      Še enkrat ponavljam, če zadevo očitno težko dojemaš. Posebej pri komatoznem pacientu po okvari ( poškodbi, kapi) možganov, je sila težko prognozirati nadaljni potek. Tudi recimo pri Schumacherju, ki so ga dobili v roke najboljši švicarski nevrologi intenzivisti, po nesrečni poškodbi pri smučanju, je bilo tako. Niso vedeli, niso mogli takoj vedeti, ali bo preživel in koliko se bo popravil. Med najboljšimi strokovnjaki v svetu, v švicarski elitni privatni kliniki ( kakršno si lahko privošči le velik bogataš). Niso mogli vedeti, da bo po nekaj letih precej bogi; kot trenutno očitno je. In po tolikšnem času ni več upov na bistveno izboljšanje.

      Tako to je. Niso ti zdravniki nesposobni in zlobni, ker Schumacherja ne morejo več spravit na stezo formule 1. In lahko iščejo do Marsa genija, ki bi to znal narediti in ga ni tega genija. Ne Milena Miklavčič, ne ti tega ne bosta mogla doseči; to ni zadeva volje. Najmanj nekih kibicerjev iz javnosti.

      In nista čisto nič boljša človeka, ti ali Miklavčičeva, če to nemogočo stvar javno zahtevata. Nasprotno – delata veliko krivico z omalovaževnjem ljudi, ki so se desetletja trdo šolali in garali, da skušajo po najboljši volji in znanju pomagati pacientom v najtežjih situacijah.

      Neuvid moralne nesprejemljivosti in kognitivne šibkosti tvojih lastnih zaklučkov ali zaključkov Milene Miklavčič ali Milke Krapež et consortes je pa zame znak komaj umljive zaslepljenosti. Sodite, kjer je povsem jasno, da nimate kompetenc in pravice sodit. In vseeno to obsesivno počnete. Škoda besed.

      • 1.da starši ne dobijo dokumentacije, ker le te ni, zato se ne ve, kdo je kaj dobrega naredil pri zdravljenju in kdo kaj strokovno slabega

        2.nagajanje pri iskanju drugega mnenja. Komunisti se boje konkurence kot hudič križa. Levi in desni komunisti so razbojniki.

    • Priznam, da nimam znanja. Jasno pa je, da so stvari sumljive. Tako kot pri otroški srčni kirurgiji tudi tu gre za kriminal, ne za običajne zdravniške napake, ampak za malomarnost in hudobijo.

      • Pejd se solit, nima smisla s tabo nadaljevat, to je brezplodno.

        • Brezplodno se ti je iti do konca raziskovati. Mednarodno kontrolno poročilo otroške srčne kirurgije v UKC je razkrilo, da kirurgi niso vodili dokumentacije o pacientih. Blumauer. Ni bil problem Mishaly, problem sta bila Blumauer, ki ga je Geršak krivično privilegiral (čeprav ni niti dokončal kirurške specializacije), drugi dober kirurg pa je bil pri dodatni specializaciji operiran. Največ otrok je umrlo, ko je Mishaly odšel in so ostali v rokah bleferjev. V tem primeru spet ni dokumentacije. ZAKAJ NE? Aroganca je tu kriminalna!

          • Drug mladi kirurg pa je bil neprestano SPOTIKAN, OVIRAN od Geršaka in Blumauerja! Tipična fevdalna metastaza v kolhozih. Ena izmed številnih metastaz v UKC. Zato kriminalno in katastrofalno VODENJE in birokratsko nezadostna ORGANIZACIJA zdravstvenega kolhoza in ostalih kolhozov.

        • Tako jaz kot ti nimava nobenih možnosti sodb zdravnikov dokler en zunanji zdravstveni center ne naredi diagnostike. Gre za napade medijev na vodstvo, ker ne dovolijo tega, niti nimajo poročil zdravljenja, kar ni zdravniška napaka, pač pa malomarnost, slabo delo in kriminal.

          • Resnica je…Kar je v medijih???

            _______________________________________

            Neskončna negotovost in trpljenje, ko ti zboli otrok. Tisti, ki ste jih kdaj imeli v bolnišnici, tudi priklopljene na aparate, ki ste čakali, ali bo izvid pokazal raka ali ne…veste.

            Življenje.

            ———————————

            Se pa strinjam, da so odnosi in komunikacija včasih več kot grozljivi, vsak si vzame pravico sodbe, komentiranja.

            Vzgojeni in zrastli smo v socializmu s pridihom balkanskega “predže briga na drugoga” in še kaj bi se našlo, zaradi česar si mladi res ne želijo delati v tem okolju in gredo tja, kjer je človek bolj spoštovan, delovno okolje in pravila urejena in dosledna. Kratkoročno bolj zahtevno, na dolgi rok te red in urejenost rešuje in ti da dihat in živet življenje.

          • O resnici…

            Starši Neže so marsikaj videli in povedali, kar so videli in kakor so razumeli, da ne bo napačno razumljeno, da njihovo pričevanje postavljam na laž.

            ————————————

            Še pred objavo v medijih je že marsikdo molil za Nežo in za vso njeno družino.

            ————————————-

            Zamisliti bi se morak vsak od nas, kako sporoča in kakšno sled njegovo sporočilo pusti.

            ————————————–

            Upam, da bodo Neži uspeli kaj pomagati.

  • Klinični center v LJ je bolnica kjer lahko doživiš, da se golobi sprehajajo po sobah pod posteljami bolnikov in pobirajo drobtine. Odtok v umivalniku je lahko zamašen tudi po več kot teden dni, in iz njega že smrdi. Okužba z bolnišnično bakterijo je nekaj običajnega.
    Kot v kakšni bolnici v Afriki.

Dodaj komentar

Za komentiranje se morate prijaviti:

Vi ste verjetno prijavljen objavi komentar


×
 
Nadaljuj na CASNIK.SI