Zala in Matej Arnolj: Omogočite najini hčerki Neži, da preživi!

Casnik 10.11.2016 0:3912 komentarjev
 

zdravnikVabimo vas, da skupaj s prijatelji čim prej podpišete peticijo v podporo očetu in mami, ki trepetajo za življenje njune dveletne hčerke Neže. Verujoče prosimo, da za malo Nežo molite.

Peticijo podpišite tukaj: Peticija: Omogočite dveletni Neži, da preživi!

Besedilo peticije:

Spodaj podpisani/a zahtevam, da vodstvo Kliničnega centra v Ljubljani nemudoma omogoči tujim zdravnikom, da prevzamejo oskrbo nad dveletno deklico Nežo.

Neža nemočna čaka na zdravniško pomoč v ljubljanskem kliničnem centru, a zaradi trdosrčnosti tamkajšnjega zdravniškega osebja, ki je Nežo že 27.9.2016 odpisalo in od nje dvignilo roke, ne dobi soglasja za zdravljenje v tujini.

Zahtevam, da imajo starši, ki izgubijo zaupanje v zdravstveno osebje, kot se je zgodilo v primeru staršev Neže, pravico da zagotovijo zdravljenje svojega otroka pri zdravnikih, ki jim zaupajo.

Gibanje za otroke in družine

Izjava Zale in Mateja Arnolja, Nežinih staršev o navedbah vodstva Kliničnega centra v Ljubljani:

Spoštovani,

Ker sem danes zasledila neresnične navedbe v pojasnilu UKC Ljubljana meniva, da se morava nanje odzvati.

1. Neža je bila ob prihodu v bolnišnico še živahna in vesela deklica, kar je razvidno iz že posredovanih fotografij. Staršema nama še vedno ni bilo pojasnjeno, za kakšno bolezen naj bi pri Neži šlo.

2. Po 10 dneh bivanja v bolnišnici, je bila Neža premeščna iz 3. nadstropja v 1. nadstropje in takrat naju o tej premestitvi ni nihče obvestil. Ves čas sva tudi videvala iste zdravnike.

3. Neža je že od 27.09.2016 v paliativni oskrbi, brez zdravljenja srčka in glavice, ter ob stalnem pojasnjevanju zdravnikov, da zanjo ni več upanja. Interes za ponovne preglede so zdravniki izrazili šele po oddani vlogi na ZZZS, vendar pa starša, po vsem navedenem, nimava več zaupanja v zdravnike v Ljubljani.

4. Že pojasnjeno v prejšnji točki.

5. Do 27.09.2016 je potekala komunikacija in zdravnikom sva starša zaupala. Po 27.09.2016 sva bila deležna zgolj informacij o tem, kako je Nežino stanje slabo in da se bo vsak trenutek poslovila. Komunikacija pa se je močno poslabšala ob vložitvi najine vloge na ZZZS.

6. Pravilnost strokovnih odločitev starša ne moreva komentirati, o tem bodo presodili za to pristojni. Od 27.09.2016 Neža ni zdravljena z nikakršnimi metodami, vendar se šele od takrat dalje njeno stanje izboljšuje.

7. Za sistem LVAD nama je bilo pojasnjeno, da ga pri otroku še niso nameščali in morajo zato pridobiti ustrezna znanja in izkušnje s strani zdravnikov, ki so ga že nameščali pri odraslih. Temu naj bi bil tudi vzrok, da Neži ni bil takoj nameščen LVAD, temveč 4 dni prej ECMO. Staršema so nama ob tem tudi pojasnili, da bo namestitev LVAD opravil tuj kirurg, ki ima s tem izkušnje. Dejansko pa je sistem namestil ljubljanski zdravnik. Po namestitvi sva starša sama zaznavala ne zgolj težave s strdki, temveč poslušala tudi polemike zdravnikov o potrebnem pretoku v ceveh (številko na ekranu so spreminjali).

8. Staršema so potrebo po zamenjavi sistemov pojasnjevali s trditvami, da je sistem LVAD varnejši in boljši. Ob sedanjih pojasnilih UKC Ljubljana se starša sprašujeva, zakaj Neže preprosto niso pustili na prvotnem sistemu ECMO in ob tem ponavljava, da so nama ves čas govorili, da sistema LVAD pri otrocih še niso nameščali, vendar je za Nežo nujen.
Starša se ne moreva strinjati, da pri vstavitvi navedenih sistemov, ni šlo za operacijo. Neža je bila v obeh primerih več ur v operacijski dvorani, poseg pa je trajal več ur. V primeru namestitve LVAD je imela za ta namen prerezan prsni koš, del sistema je bil nameščen direktno na srček, iz predela prsnega koša pa sta bili iz srčka speljani dve kanili, ki sta bili šele dan po odklopu tudi popolnoma odstranjeni.

9. Na strdke sva opozarjala in ves čas spraševala ali ne predstavljajo nevarnosti. Ostalega v zvezi s tem ne moreva komentirati, o tem naj presodijo za to pristojni.

10. Na podlagi izvidov srčka, je Neži srce ob prihodu v bolnišnico delovalo z enako močjo kot na dan odklopa z LVAD. Srce deluje še danes. Ob tem se starša upravičeno sprašujeva o potrebnosti dejstva, da je bila “kandidatka za transplantacijo”.

11. Na Jesenicah bi bila oskrba prav tako zgolj paliativna, saj tam ni možnosti zdravljenja ne srčka, ne glavice.

12. Starša sva bila sprva seznanjena, da sva do dokumentacije upravičena 5 dni po odpustu, po uradnem zaprosilu sva prejela zahtevane izvide iz dokumentacije, včeraj pa sva prejela kopije vse dokumentacije do 30.10.2016.

13. Starša razmišljava zgolj o zdravljenju Neže.

14. Milka Krapež dne 29.10.2016 Neže ni obiskala kot novinarka, ampak je na obisk prišla skupaj s sorodnico. V času obiska nihče od nas ni vstopil v pisarno predstojnika Vidmarja, niti mu Milka Krapež ni zastavljala nobenih vprašanj.

Hvala in lep pozdrav,
Zala in Matej Arnolj

 
Značke:

12 komentarjev

  • Slovenija ne bo normalna država, dokler bojo taka pisma, pozivi in novinarski prispevki polni iracionalizmov in absurditet tako zlahka polnili javni medijski prostor.

    Kot da slovenski pediatri po 15, 20 let strokovnega šolanja in doživljenjskega izpopolnjevanja, tudi v vrhunskih tujih ustanovah, na daleč najkvalitetnejši otroški kliniki v državi komaj čakajo, da bi male bolne otroke čimprej spravili na drugi svet …

    Garantiram, da že čez Karavanke ali preko Soče takih iracionalizmov in absurdnih pozivov in razprav o subspecialističnih vprašanjih s strani ljudi, ki o zadevah pojma o pojmu nimajo, ne boste brali v medijih. Pa ne zato, ker bi bila medicina ali veljavna doktrina tam kaj drugačna kot v Sloveniji.

    • Težko te razumem, da imaš tak strahovit primankljaj empatije. Načeloma ti ne solim pameti, razen oznake socialist, medtem ko me ti pogosto vlečeš za ušesa ob vsaki priložnosti,ko ne pokažem politične korektnosti do Demosa, “desnice”, Cerkve. Upam, da ni tvoje delo povezano z ljudmi, upam, da nisi zdravnik. Tako očitne zdravniške slaboumne napake zagovarjaš z betonsko debelo kožo kot kak birokratski šef UKC, ki ščiti svojo mafijo.

  • Večina gospodovalnih zdravnikov ne dovoli vprašanj, ne dovoli konkurence, ne dovoli kritike, ne dopusti meritev svojih rezultatov (smo unikum v svetu). Dopušča komunistično urejeno zdravstvo in se vedno pusti skorumpirati, namesto, da bi vztrajali v temeljitih reformah.

  • In potem, ko so jima skoraj ubili otroka, jima ga ne pustijo odpeljati v tujo bolnico. Seveda nihče ni kriv, nihče odgovoren. Kriv je otrok, ker ni ob vsej kvaliteti zdravljenja, umrl.

  • Lepo te prosim, bodi tiho o stvarih, o katerih nimaš pojma. Ne moreš imeti pojma. Razsoja se lahko le o stvareh, ki jih poznaš. Za konkreten primer lahko razsoja le nekdo, ki ima specialističan strokovna znanja in ki je ali lečeči zdravnik konkretne male bolnice, ali pa ima poleg sila zahtevnih kvalifikacij pred sabo celotno zdravstveno dokumentacijo primera.

    Skrajno morbidno je, kako se v Sloveniji taki primeri po medijski krivdi peljejo v javnost. To niso stvari za javnost. Že po doktrini in poklicni deontologiji stroka o konkretnostih ne sme govoriti javno, s tem odpade tudi možnost zagovora lastnega početja.

    In zdaj naj bi, absurdno, javnost na podlagi takihle iracionalnih pozivov odločala, ali se je nekdo zdravil prav ali narobe in ali se bo vnaprej zdravil v tujini ali doma. Enako morbidno, kako ti to podpiraš in se sam priključuješ obsodbam ljudi in stroke na podlagi niča od argumentov.

    Ne bom več o tem, ker se mi o obrača v želodcu. Enako kot ob tisti nastopaški ženski iz Kopra, ki trdi, da njen otrok zdaj pride na Triglav … absurdno, kaj ljudje kupite.

    • Gospod IF,
      če ni metle, ne morete pometati in smeti se nabirajo … dokler ne izbruhne bolezen zaradi umazanije. Vidite kje metlo v zdravstvu?

    • “Bodi tiho” sekta pove veliko o svojem komunističnem “odnosu”.Vem, da skoraj nič ne vem o medicini. A da preprečujejo prepeljati otroka v drugo, tujo bolnico mi veliko pove. Da staršem ne dajo poročil in izvidov, tudi.Tisti mali Rene je izboljšal nogo.Radan je pokazal,da je evtanazija na nevrološki v krčevitih mukah po izklopu aparatov,ki jih je premalo, običajna. Sistem v Sloveniji je na vseh področjih ZLO.In hudobni sužnji ga podpira

      • No, dobro, glavno da sem jaz “hudobni suženj”. In da je normalno “hudobnost” slovenski zdravnikov, konkretno z ljubljanske pediatrije, videt kot zadosten razlog, da ima vsakdo pravico zahtevat in dobit zdravljenje v tujini. Adijo pamet.

        • Ne gre za tebe. Gre za to, da pustijo že odpisanega otroka za našo stroko, da gre z izvidi in poročili v drugo, tujo bolnico. Zelo očitno se bojijo revizije zdravljenja in tuje, kritične ugotovitve. Si bral 180 strani dolgo študijo na Portal plus tuje komisije (Gregorič, Robida) o otroški srčni kirurgiji, ki se bere kot Grozljivka. Še enkrat: problem slovenskega zdravstva je poleg neekonomičnosti in skorumpiranosti prav katastrofalno vodenje in organizacija.

          • Lej, res me ni treba pitat s Steinbuchovimi senzacionalizmi. Mi je žal, ampak sem prav alergičen na te stvari.

            Ni nobene potrebe, da bi mene Steinbuch o teh stvareh dociral. Toliko manj, ker je tako grobo raztrgani dr. Mishaly operiral na srcu tudi mojega otroka. Ki je edini od treh operiranih tistega dne preživel.

            Ja, otroci umirajo. Načelno ne zaradi zlobe in neznanja zdravnikov. Umirajo kljub sodobni medicini, kljub velikemu znanju in požrtvovalnosti zdravnikov. Kot je bil dr. Mishaly.

            Tako stvari vrednoti svet. Samo v slovenskih glavah se je očitno vsem sfuzlalo. Ni slučajno Slovenija na tako slabi gospodarski poti. Glavni vzrok je totalna nerazsodnost in sfuzlanost v glavah, ki se širi prek medijev in prek spleta.

            Ne vidim nikakršnega razumnega razloga, da bi razen izjemnih primerov moral nek bolnik – otrok zapustiti ljubljansko pediatrijo in oditi na zdravljenje v tujino. Nezaupanje staršev žal ni nobena resna indikacija za napotitev v tujino.

            Dosti mi je pravzaprav tega, da se sploh s komentiranjam takih stvari grem ukvarjat.

            Poln kufer imam totalne slovenske zblojenosti, tako leve kot desne! Mentalni poden delate iz Slovenije. Z navduševanjem nad Trumpm vred. Celo Žiga Turk, velik prostotržni fanatik, je zdaj njegov advokat.

            A vsi jeste nore gobe, ali kaj?

        • Veš kaj je adijo pamet? Da CSD ugrabi otroka,potem pa zaradi “strokovnosti” pol leta ne pove zakaj. Ali pa da skupina zdravnikov otroka pripelje na rob smrti, a poročil in izvidov ni, prav tako zaradi “strokovnosti” nihče ne pove zakaj je otrok skoraj umrl in potem oživel, ko sozdravniki opustili svoje “zdravljenje”. Naj pustijo, da “mrtvi” otrok gre v drugo bolnišnico. Katastrofalna komunikacija s starši je grozljivka, ter laži in manipulac

  • Problem tukaj ni stroka, ampak odnos, medčloveški odnosi. Tekovine tiranije, poniževanje človeka. Vse to kar slovensko družbo tare.
    Problem komunističnega javnega zdravstva, kjer je pacient v lasti bolnice. Zato so vse napake notranja zadeva bolnice. Kakor tudi to, da čudežev ni.
    Očitno ne moremo požreti, oz. se veseliti niti tega, da je punčki bolje. Neverjetna krvoločnost povsod, od medijev dalje. Toda zaznati jo je tudi pri zdravnikih. Naj bo kakorkoli, punčki se je stanje izboljšalo, zdaj pa vsi držijo za jezik zdravnike, da niso imeli prav. ko so ji napovedovali najhujše. Sicer se bojim, da so zdravniki res tako arogantni, da so staršem kar rekli, da je s punčko konec. In ker ni, so očitno naredili napako, to je pa seveda vredno linča.
    In tu se potem zruši zaupanje. Ker je punčka last bolnice! To je slovenska družba, to je komunizem. Ker niti zdravniki ne znajo več biti veseli, da so se zmotili in da se je stanje izboljšalo. Če ne gre bognedaj celo za nepojasnjen čudež… Pa tudi če je izboljšanje kratkotrajno, vseeno.
    Ne zdravstvo, pacient je last države! To je grozljivka naše realnosti.

Dodaj komentar

Za komentiranje se morate prijaviti:

Vi ste verjetno prijavljen objavi komentar


×
 
Nadaljuj na CASNIK.SI